В Казахстане родители онкобольных детей намерены объединиться в общественную организацию "Сохраним жизнь!".
 

"Мы - родители онкобольных детей - решили организовать общественное объединение "Сохраним жизнь!" для того, чтобы сообща, вместе с государством и обществом решать наши проблемы, доводить информацию до населения о том, что детский "рак" излечим", - сообщила Торгын Балтаева, мама больного лейкемией ребенка, на пресс-конференции в пятницу в Астане.
"Мы хотим обратить внимание государственных органов, общества, средств массовой информации на проблему онкобольных детей и их родителей в Казахстане", - продолжила Хава Гойгова.
"15 февраля отмечается международный день онкобольного ребенка. Существует международная конфедерация родителей онкобольных детей, усилия которой направлены на сотрудничество и обмен информацией и опытом между родителями больных детей. Мы хотим вступить в нее и иметь возможность обмениваться опытом", - рассказала она.
"Несомненно, нас государство поддерживает , но сопутствующих проблем, на которые не обращают внимание, масса", - отметила Х.Гойгова.
Во всем мире за жизнь тяжелобольных детей заинтересованные стороны: родители, врачи, госорганы, социальные службы - борются сообща, однако казахстанские мамы, посетовала она, находятся в ситуации, когда им приходится самим "искать необходимую информацию" об этой тяжелой болезни и ее лечении.
По ее мнению, в казахстанском обществе до сих пор срабатывает застарелый стереотип: "если ребенку поставлен диагноз "рак", то значит - это фатальный приговор" - и поэтому их мамы сталкиваются с массой проблем, связанных с социальным обеспечением лечения онкобольных.
"Нам еженедельно нужно сдавать общий анализ крови, дважды в неделю - кровь на биохимию, раз в три месяца мы должны проходить УЗИ, рентген и так далее. Но не во всех государственных клиниках, где мы сдаем анализы, мы можем получить полный правильный анализ. Приходится сдавать в частных клиниках, где для наших детей практически никаких дотаций нет", - рассказала Анара Садыкова.
По ее подсчетам, раз в две недели родители больных лейкемией детей платят "по 7-8 тыс. тенге только за анализ при пособии в 15 тыс. тенге". Текущий - 148,01/$1.
А из-за токсичности выдаваемых органами здравоохранения препаратов поддерживающей химиотерапии белорусского производства, рассказали родителям, им приходится в целях замещения самостоятельно покупать аналогичные германские препараты, стоящие порядка 8 тыс. и 2 тыс. тенге.
"Если закон един в Казахстане для всех клиник - частных и государственных, мы бы хотели, чтобы хотя бы для таких детей, а их не так уж много на весь Казахстан, позволили сдавать анализы и получать поддерживающие медикаменты бесплатно", - отметила в этой связи А.Садыкова.
Кроме того, она предлагает ввести 50%-ную ценовую скидку на проезд для мам больных детей, "так как им приходится добираться со всех регионов в Алматы".
По словам участников пресс-конференции, которые при этом сослались на данные министерства здравоохранения, сегодня в Казахстане насчитывается 658 больных лейкемией детей.
Население республики составляет порядка 16,2 млн человек.